j'ai actuellement 38 ans et je suis atteint de ce syndrome avec les malformations suivantes:
-anomalie vertébrale (scoliose de 70 % et 30%)
-anomalie membre superieur gauche (main botte avec absence de pouce)
-aplasie du pouce droit
-problème utere gauche
- communication interventriculaire gauche (non operée à ce jour ,elle est presque fermée)
malgrè toutes mes malformations, je vis normalement (Papa de deux enfants qui sont normaux)
je remercie toute l'équipe médicale de l'hopital saint vincent de paul qui a réussi à me faire vivre dans les premier mois (les services du professeur BERCKMANN, CARLIOZ,MALEK et le service d'urologie).
si vous avez des questions sur ma vie de tous les jours
voici une adresse E-mail christiangusjeannot@moncourrier.com |