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| Statistiques sur le nombre de malformations | ||
| Connaissez-vous le pourcentage d'enfants touchés respectivement par 3, 4, 5 malformations ou plus ? | ||
| anonyme, france (2000-06-21) | ||
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| VACTERL et les médecins | ||
| Comment les médecins vous ont présenté ce syndrome, vous ont-ils parlé de sa rareté, de son origine ?
Vous en ont-ils parlé dès la naissance de votre enfant ? |
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| jennifer, massy - france (2000-06-21) | ||
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| Les réponses... | ||
| Bonjour, Mon petit fils âgé de six ans est atteint de ce syndrome de VACTERL. Les médecins n'ont pas parlé de ce syndrome, pendant qq jours, ils ont parlé de "syndrome sans nom" et il a été très difficile de leur faire poser un diagnostic précis. Il a fallu l'intervention musclée de mon fils pour qu'un médecin accepte de parler. Ceci est une longue histoire. Et mon petit fils, malgré ses multiples "handicaps" se porte bien, et pour une grand mère, le premier petit fils est forcément le plus beau et le plus intelligent. Il va bien et il est en plus très intelligent malgré ses "différences". Je veux bien en parler plus longuement avec vous. Vs pouvez me joindre à l'adresse suivante trossat@swing.be à bientôt, peut être |
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| jocelyne, belgique (2000-08-17) | ||
| atteint de ce syndrome | ||
| j'ai actuellement 38 ans et je suis atteint de ce syndrome avec les malformations suivantes:
-anomalie vertébrale (scoliose de 70 % et 30%) -anomalie membre superieur gauche (main botte avec absence de pouce) -aplasie du pouce droit -problème utere gauche - communication interventriculaire gauche (non operée à ce jour ,elle est presque fermée) malgrè toutes mes malformations, je vis normalement (Papa de deux enfants qui sont normaux) je remercie toute l'équipe médicale de l'hopital saint vincent de paul qui a réussi à me faire vivre dans les premier mois (les services du professeur BERCKMANN, CARLIOZ,MALEK et le service d'urologie). si vous avez des questions sur ma vie de tous les jours voici une adresse E-mail christiangusjeannot@moncourrier.com |
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| anonyme, asnieres sur seine (2001-02-21) | ||
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